Serce w nakrętce tym razem bije dla Amandy
Kiedy, na początku grudnia 2020 roku, przy sklepie Lewiatan w Bogucinie stanęło „nakrętkowe” serce nie spodziewaliśmy się, że akcja zbiórki nakrętek, nakręci tyle osób, że już po pierwszym dniu serce pęknie w szwach i trzeba je będzie”reanimować” opróżniając zawartość. Takich „reanimacji” od tamtej pory przeprowadziliśmy kilkanaście.
Kropla do kropli
Na dzień dzisiejszy Stowarzyszenie „Mój Bogucin” (pomysłodawca, organizator i wykonawca: i serducha i akcji) może pochwalić się uzyskaniem z serca (i tego metalowego, i tego – od darczyńców) 31 sztuk worków o pojemności ok. 120 l. Średnia waga takiego wora waha się od 5 do 7 kg (im mniejsze nakrętki, tym są cięższe). Przyjmując, że nasze foliowe pojemniki ważyły 6 kg, łatwo policzyć, że uzbieraliśmy na przestrzeni jedenastu miesięcy około 200 kg plastiku. Za 1 kg nakrętek można uzyskać od 0,40 do 1 zł ale najczęściej jest to 0,40 zł. Łatwo przeliczyć, że 200 kg stanowi małą kroplę w oceanie potrzeb. Ale, przecież jak mówi przysłowie: „Kropla do kropli, a będzie morze”.
Morze dla Niny
Pierwsza morska fala w postaci 15 worków nakrętek popłynęła do Niny Słupskiej. Pisaliśmy o tym a artykule pt. „Nakręteczki dla Nineczki”
Nina wygrała wyścig z czasem. Udało się uzbierać 9 ml złotych na najdroższy lek świata, który został podany Ninie we wrześniu 2021 roku. A tak o perypetiach tuż przed terapią pisze Tomasz Słupski – tata Niny:
Dzień przed terapią – to była jazda.
Nie pisałem ostatnio, bo cały czas byliśmy zajęci walką o zdrowie Niny zresztą nadal jesteśmy tym zajęci. Mówiłem już, że za nami jest 1 etap walki o samodzielność Ninki, czyli zbiórka funduszy na terapię genową. 2 etap to podanie leku a 3 to 4-5 tygodni po terapii powrót do zdrowia, a potem kolejne etapy związane z leczeniem i rehabilitacją.
Piszę o tym, że jesteśmy w 3 etapie, ale myślałem że nie dotrwamy do 2.Dlaczego?Bo dzień przed pójściem do szpitala wszystko było super, walizki spakowane, podekscytowanie, radość, wszystko przygotowane, lek już w szpitalu i… Dzieci bawią się i nagle usłyszeliśmy przeraźliwy krzyk i płacz. Odwracam wzrok w stronę dzieci a Nina trzyma się za nogę i krzyczy. W tym momencie jedna paraliżująca myśl – złamała nogę… znowu. Potem przypływ adrenaliny i milion pytań na sekundę. Czy będzie mogła przyjąć terapię? Czy właśnie 9 miesięcy naszych starań poszło na marne? Nerwowe przypominanie sobie ile może być przetrzymywany lek w lodówce po sprowadzeniu do szpitala? 10 czy 14 dni? Nina płacze, a my próbujemy zobaczyć co się stało. To były bardzo długie sekundy, minuty aby Ninę uspokoić i zobaczyć co się stało. Stres, który mieliśmy dzień przed podaniem leku to z perspektywy czasu to było apogeum. Nie dość, że cały czas z żoną żyliśmy zbiórką z perspektywą czy zdążymy z wagą, ile neuronów umrze do terapii, kiedy uda się zebrać fundusze na lekarstwo. Ciągle żyliśmy w strachu czy nie stanie się nic Ninie w „ostatniej chwili”, czy nagle nie dostanie kataru, czy wyniki nagle się nie pogorszą, czy nie zacznie ząbkować. Czy, czy, czy ciągle nam towarzyszyło. A na sam koniec taka sytuacja. W ciągu tych paru minut prawie całkiem osiwieliśmy.Jedyne, co pomogło w tej sytuacji, tak jak w wielu innych to spokój i realistyczne myślenie. Przejść się , ochłonąć, porozmawiać z kimś na inny temat (dziękuję Aniu i Łukaszu). I po 5 min można było wrócić do działania: co się stało, jak noga, czy może podnieść, stanąć na nią. Najgorsze było to, że Nina nic nie mogła wykonać. Założyliśmy usztywnienie na nogi i podjęliśmy decyzje, że nie jedziemy do szpitala w nocy tylko lepiej będzie jak pojedziemy planowo rano i personel medyczny podejmie decyzje co dalej. Noc była bardzo ciężka i nie przespana. Z samego rana całą rodzinką stawiliśmy się z Ninką i walizką w szpitalu. Każdy w szpitalu zadowolony i uśmiechnięty, że wreszcie Nina jedzie na terapię. Tylko ja z bladą miną i siwą głową. Opowiedziałem w szpitalu co się stało i ruszyła machina badania, prześwietlenia i wizyta u fizjoterapeuty. Jak się okazało Nina miała lekkie stłuczenie, co przez 3 dni powodowało u niej mały dyskomfort w nodze. Wszystko szybko minęło. Po południu lekka ulga. Co najważniejsze, ale to już wiecie, Nina dostała terapie genową następnego dnia dzięki Wam/TobieNawet z różnymi perypetiami.
Jeżeli chcecie wiedzieć na czym polega terapia genowa? Jakie są efekty? Czy lek będzie refundowany? Zapraszam na wywiad z dr @Magdalena Chrościńska-Krawczyk. A co u Niny? Odpowiedź na to pytanie też tam znajdziecie.
Morze dla Amandy
Historię Amandy Suszczyk z Lublina – od chwili wypadki aż po dzień dzisiejszy można znaleźć na na stronie internetowej Pomagam.pl
Pozwolę sobie zacytować kilka zdań opowiedzianych przez jej tatę – Mariusza:
Witam, nazywam się Mariusz i jestem ojcem Amandy, która miała wypadek 21 czerwca 2013 roku w Lublinie…
Przed wypadkiem Amanda cieszyła się życiem nastolatki. Chodziła do szkoły, śpiewała piosenki, jeździła na koniach w byłym Lubelskim Klubie Jeździeckim LKJ. Była tam wolontariuszką – miała kuca, który został dany Jej pod opiekę. Pomagała też przy koniach dużych – bezinteresownie.
Oto krótka historia wypadku Amandy: Amanda wpadła w wir wodospadu.
21 czerwca 2013 roku Amanda uległa poważnemu wypadkowi.
Po powrocie ze szkoły wyszła na spacer z psem i Jej koleżanką. Poszły nad rzekę. Było gorąco i pomimo wielu naszych zakazów zbliżania się do rzeki, poszła w miejsce niebezpieczne i weszła do wody by się schłodzić. Wpadła w wir wodospadu. Była przykryta brudem jaki spływał z niego. Nie umiała pływać, choć było płytko, straciła grunt pod nogami. Topiła się. W wypadku tym Jej mózg był niedotleniony w 93,5%. Została odnaleziona martwa przez przypadkowego przechodnia, wyłowiona dosłownie z wody , zaś kolejną osobą, która przystąpiła natychmiast do resuscytacji była Pani zwiedzająca nieopodal rzeki działki –zupełnie zesłana przez Boga. Wezwano karetkę pogotowia , akcja ratunkowa trwała długo, ale udało się. Przywrócono Amandzie bicie serca i krążenie gdzie natychmiast została przewieziona do szpitala w Lublinie na Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej. Spędziła tam 4 miesiące walcząc o życie pod respiratorem zażywając dożylnie krew oraz kroplówki z antybiotykami. Dostał się grzyb płucny z wody z rzeki gdzie zrobienie tracheotomii było przymusowe by ratować Jej życie w każdym najmniejszym procencie.
Amanda chciałaby studiować na wydziale Architektury Wnętrz. Potrzebuje do tego sprawnych nadgarstków. Rehabilitacja kosztuje. A nas zbieranie nakrętek nie kosztuje zupełnie nic w porównaniu z wysiłkiem, z którym zmagają się Amanda i jej bliscy.
Poprzednim razem „nakrętkowe” serce biło dla Niny, teraz bije dla Amandy. Dobro powraca. Pomóżmy.
