Niepełnoprawność

Polska rzeczywistość prawniczo -urzędnicza jest wprost nieprawdopodobna. To, co spotyka zwykłego człowieka jest tak niezwykłe, że nie mieści się w głowie. Tylko jakiś szalony umysł mógłby wymyślić taki scenariusz. Napisane – nie doczekałoby się realizacji ze względu na nierealność wydarzeń. A jednak dzieje się tak naprawdę. Zdumiewające, absurdalne i sprzeczne z jakąkolwiek logiką.

“Dziecko z Kalkuty”

Skąd takie myśli? Jestem świeżo po lekturze autobiograficznej książki Wandy Wajdy pt. „Dziecko z Kalkuty”. Przewóz do naszego kraju z Indii dziecka niepełnosprawnego, legalizacja pobytu, zameldowanie, wyrób metryki, zapewnienie opieki medycznej czy też w końcu proces adopcyjny – to są Himalaje absurdalnych procedur i przepisów, z którymi przyszło się zmierzyć autorce książki. Nikomu one nie służyły, nie ułatwiały życia tylko je komplikowały, nie wprowadzały ładu tylko bezsens i chaos, nie chroniły niczyich interesów.

Walka z wiatrakami

Źle to wygląda. Tym bardziej, że dotyczy życia osoby niepełnosprawnej i opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. To, co jest codziennie udziałem rodziców chorych dzieci powinno spotykać się z uznaniem wszystkich. Niestety tak nie jest. Często to walka z wiatrakami urzędniczych machin, oprócz tej o poprawę zdrowia dziecka. Szary człowiek nie zdaje sobie sprawy z tego jak ciężkie mają życie, jak trudnych wyborów muszą dokonywać każdego dnia i jak małe jest wsparcie państwa.

Życie pod stromą górę

Protest w sejmie przeciw braku praw niepełnosprawnych przeprowadzony przez rodziców zwrócił uwagę mediów i społeczeństwa tylko na chwilę. A dalej życie się toczy pod stromą górę. Są fundacje, organizacje, wolontariusze. Gdyby nie oni… Datki dobrowolne, zbiórki ludzi dobrej woli i miękkiego serca są często ostatnia deską ratunku w walce o lepsze jutro, o pewniejsze dziś. Wybory mniejszego zła nie są łatwe. Bo zło zawsze złem pozostanie, czasem tylko skutki są mniej bolesne. I to jest straszne. Bo każdy rodzic kocha swoje dziecko bezgranicznie i chce dla niego samego dobra. I nie zawsze może mu je zapewnić. Brak narzędzi prawnych, mury czasem nie do przebicia. Czasem pomogą dobrzy ludzie, czasem trzeba nagiąć prawo a czasem je wprost ominąć wchodząc przez furtkę wskazaną przez życzliwą duszę.

Wsparcie państwa? Ciężko z tym. Rodzina zamiast pomocnej dłoni dostaje czasem kłodę pod nogi. To potrafi dać solidnie w kość. Nie dziwią wiec przypadki depresji opiekunów osób niepełnosprawnych lub samych niepełnosprawnych. Ludzie borykający się na co dzień z barierami, jakie stawia przed nimi ich własne ciało lub też ciało ukochanego dziecka cały czas toczą swoje małe wojny. O każdy ruch, czasem nawet oddech. Gdy dochodzi do tego jeszcze “papierologia” urzędnicza to wówczas naprawdę może zabraknąć sił. Muszą wiec mieć naprawdę mocnego ducha. Nawet jeśli ciało jest słabe.